El diagnóstico viviendo en Puerto Rico
Cuando el doctor dijo: “Caridad, tu bebé es positivo al Síndrome Bardet Biedl” yo sentí que poco a poco la voz del doctor se iba apagando, entré en estado de “shock”, sentí un miedo paralizante y una incertidumbre profunda. Jamás imaginé que mi precioso bebé de hermosos y profundos ojos azul cielo tendría una enfermedad genética rara. El Síndrome Bardet Biedl es un trastorno genético multisistémico que afecta el desarrollo, el habla, la visión, causa obesidad infantil, polidactilia, problemas renales, anomalías musculoesqueléticas y autismo…entre otros síntomas.
Mientras estuvimos en Puerto Rico, nuestro país natal, fue fácil comunicar con doctores y terapistas las necesidades de Jayden. En Fort Buchanan, el programa EDIS (sus siglas en inglés se definen como Educational and Developmental Intervention services) proveyó servicios de intervención temprana, terapia ocupacional, terapia del habla y coordinación de servicios. Maria Ortiz, la terapista ocupacional de Jayden fue la primera que nos ayudó a enrolar a Jayden en el EFMP y quien se encargó de organizar una reunión de IEP para Jayden mientras estuvo en la escuela Preescolar de la base.
Comienzo de los Retos
Después de 3 años viviendo en Puerto Rico, mi esposo recibió órdenes para mudarnos a Joint Base Lewis Mchord en el estado de Washington. Nos mudamos con mucha esperanza de recibir servicios médicos de un Hospital Militar grande, una clínica especializada en Autismo y un sistema escolar dentro de la base. La realidad que encontramos fue muy diferente, servicios como terapia del habla, ocupacional y física no eran ofrecidas en la base para pacientes pediátricos nuevos y la lista de espera para médicos fuera de la base era de 6 meses o más, la clínica de Autismo no estaba aún abierta y la nueva escuela donde Jayden recibiría una educación sin costo y apropiada según su “IEP” fue el lugar donde él encontró negligencia y maltrato. Era frustrante expresar lo que Jayden necesitaba y exigir sus derechos en un idioma diferente y con una cultura diferente. Estos retos trastocaron nuestra vida diaria y nuestro bienestar como familia.
Cuando todo comenzó a cambiar
Desesperada, sin poder dormir y buscando soluciones; encontré una organización sin fines de lucro en Washington. Ellos me tomaron de la mano, me adiestraron y me acompañaron en todo el proceso de conseguir servicios médicos y educativos para Jayden. Ellos me enseñaron a cómo comunicarse apropiada y sistemáticamente para hacer valer los derechos de Jayden. En ese momento todo comenzó a cambiar, no les voy a mentir diciéndoles que fue un proceso rápido, pero sí les puedo decir que me sentí validada y respaldada por esta organización de fines de lucro. Yo estaba tan desesperada por aprender, que absorbía toda la información muy rápidamente, eventualmente fui contratada por la organización para seguir ayudando a familias hispanas que enfrentaban diariamente los mismos desafíos que mi familia enfrentó.
Mi deseo para las familias militares hispanas con niños con necesidades especiales
El servicio militar de nuestros esposos/as impacta la vida familiar y más aún cuando tenemos familiares directos con necesidades especiales, presentando desafíos únicos que requieren comprensión, resiliencia y apoyo. Mi deseo es que cada familia hispana tenga la oportunidad de conocer los recursos y sistemas de apoyo disponibles para que puedan navegar estos desafíos y sobrellevarlos.
Sobre la autora-Caridad Vazquez
Caridad Vazquez ha sido una ferviente defensora de los derechos de los niños con necesidades especiales por más de 10 años, dedicando su enfoque a familias hispanoparlantes.
Su servicio a familias hispanoparlantes comenzó en el estado de California ayudando a familias de bajos recursos a obtener aseguranza médica, trabajó como intérprete en el estado de Washington, trabajó como asistente de maestra en una escuela para niños con necesidades especiales en Utah, ha sido maestra de ESL a nivel elemental. En la actualidad Caridad trabaja para una escuela privada en el estado de la Florida como maestra de Español y encargada del currículum, además actualmente es parte de la Organización sin Fines de Lucro PC2 (The Pierce County Coalition for Developmental disabilities) en Tacoma,WA donde trabaja adiestrando a las familias a entender los sistemas médicos y educativos para ayudarles a conseguir los servicios necesarios para sus familiares con necesidades especiales. 📧 cary@pc2online.org
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